En Extremadura hay 20.000 afectadas por la enfermedad, según datos facilitados por AFAEx

Al alzheimer se la conoce como la enfermedad silenciosa. Uno de los primeros síntomas de la enfermedad es la pérdida de memoria episódica o memoria reciente debido a la muerte neuronal que se produce en el lóbulo temporal.

Resulta paradójico que la enfermedad del olvido sea la que cuente con un gran número de ‘olvidados’. Enfermos que no están recibiendo el tratamiento adecuado y cuyos allegados ni siquiera disfrutan del denominado “respiro familiar”. Una situación que se acentúa más en las poblaciones rurales, donde no existen centros especializados y donde la información se obtiene con cuentagotas o directamente no llega.

En Extremadura hay 20.000 personas que padecen de alzheimer, una cifra que se dispara a 60.000 a los familiares, cuidadores profesionales y miembros de asociaciones que les atienden. De esos 20.000 enfermos, la Asociación Extremeña de Familiares de Personas con Alzheimer (AFAEx) estima que tan solo 500 reciben un tratamiento específico. “Y digo 500 siendo muy benévolos, porque no creo que esa cifra supere los 350” explica amargamente el presidente de AFAEx, Arsenio Hueros.

Desde AFAEx ya están acostumbrados a recibir un no por respuesta de las administraciones cada vez que intentar buscar subvenciones y financiación para ampliar los centros especializados, que en Extremadura apenas superan la docena.

Zonas rurales: las grandes sufridoras

residencia

“Si a un enfermo de cáncer se le trata de acuerdo a la enfermedad que presenta, ¿por qué no sucede lo mismo con un enfermo de alzheimer?” se pregunta el presidente de AFAEx. En este sentido, las zonas rurales “son las grandes sufridoras”, apunta Hueros, “porque los centros se instalan en ciudades grandes y no todo el mundo se puede permitir trasladar a los enfermos a determinadas poblaciones”.

La “única ventaja” de las zonas rurales, explica Hueros, “es que el ámbito familiar es muy estrecho y es más fácil sobrellevar la atención de los usuarios. Pero atención no es igual a tratamiento”, apunta el presidente de AFAEx. “Una persona que sufre alzheimer no se puede quedar en su sillón sentadito y limpio; necesita un tratamiento específico”.

Desde las asociaciones específicas de enfermos de alzheimer explican cómo hacen encaje de bolillos para sufragar los costes de los cuidados a los enfermos, aunque se encuentran en una situación límite. Pero las voces de alarma no parecen haber dados demasiados frutos. “Estamos en una situación similar a la de hace un año. Al fina, uno acaba teniendo la sensación de que los mayores no interesan, porque ya no son productivos. Esto es muy duro. La invisibilidad de esta enfermedad a ojos de la sociedad es tremenda. Todo se silencia, hasta que llega el Día Mundial del Alzheimer (el 21 de septiembre) y todos los medios hablan del tema” se lamenta Hueros.

Cristina Martín, psicóloga de AFADS Norte de Extremadura apunta que “alrededor de 400 familias al año nos solicitan información sobre nuestras actividades, pero no podemos trasladar nuestro trabajo a zonas rurales, no hay personal suficiente”.

La Asociación Cacereña de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (Alzhei Cáceres) proyecta abrir una delegación en Trujillo para ofrecer una ayuda especializada a los familiares y enfermos en el entorno rural de la Mancomunidad Comarca de Trujillo.

Marisa Hernández, coordinadora de Alzhei Cáceres, explica que la asociación quiere “potenciar” su presencia en el ámbito rural, porque en los pequeños municipios “este tipo de enfermos salen perdiendo”, ya que no hay centros de día “donde ofrecer una ayuda especializada”, más allá del servicio de ayuda a domicilio de los consistorios, que no siempre se coordina con estos colecitvos.

“La penetración en las zonas rurales en un paso clave en el avance de nuestra asociación, ya que las familias no suelen solicitar servicios especializados, porque no están bien informadas”.

Desde AFAEx comprenden que la crisis impida destinar grandes presupuestos a su causa, pero señalan que “a la hora de la verdad, la crisis afecta a unos más que a otros y es una cuestión de prioridades por parte de la Administración” sentencia Arsenio Hueros.

Sede AFADS en Plasencia

Informan a 400 familias al año sobre sus actividades. Su centro de día alberga a 14 usuarios y el centro de estimulación cognitiva a 42. Desarrollan un programa de ayuda a domicilio particular, del que se benefician seis familias.

Sede Alzhei Cáceres

Su Club de la Memoria cuenta con 28 usuarios. Servicio de ayuda a domicilio coordinado con el IMAS que llega a 12 personas. Proyectan abrir un centro en Trujillo. Alzhei acaba de renovar el convenio anual de 18.5000 euros con el consistorio cacereño, para el proyecto “Respiro familiar”.

La enfermedad del siglo XXI

Arsenio Hueros (presidente AFAEx): “Es una enfermedad asociada a la edad y no estamos preparados para atender la demanda que existe”.

“Es una situación que va a aumentar con la tendencia que está tomando la pirámide poblacional” apunta Hueros. “La población cada vez está más envejecida y cada vez habrá más casos de alzheimer, porque esta es una enfermedad que afecta sobre todo a personas de más de 65 años”.

Hueros lo deja claro: “Es una enfermedad asociada a la edad y no estamos preparados para atender la demanda que existe”. La clave está en potenciar los centros especializados, pero la crisis ha afectado de lleno a esta área de la sociedad del bienestar y la Administración ya no invierte en este sentido; si acaso, se limita a coordinar conjuntamente con los colectivos una ayuda a domicilio más personalizada (solo en el caso de algunos municipios como Cáceres) y a ceder locales de forma altruista para que las asociaciones puedan desarrollar sus funciones en los centros de día y poner en marcha los llamados clubes de la memoria.

Pero esto, claro está, solo se produce en ciudades grandes de la región. La mayoría de los municipios pequeños quedan desabastecidos en cuanto a atención personalizada se refiere y la carga familiar se comparte sin la ayuda de cuidadores específicos.

Eduardo Villanueva /

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