Realizar cuentos personalizados con los que alegrar y hacer disfrutar a pequeños que se encuentren muy enfermos y necesitados de cuidados paliativos pediátricos es la base del proyecto ‘Cuéntame algo que me reconforte’ (#CAQMR), iniciativa de la extremeña, Alicia Chamorro, enfermera y especialista en literaturas comparadas.
Desarrollado ya en el Hospital del Niño Jesús de Madrid, su promotora y todo su equipo de colaboradores y voluntarios están volcados en estos momentos en conseguir que los niños extremeños también puedan disfrutar de esta iniciativa.
La iniciativa se ha desarrollado ya en el Hospital del Niño Jesús de Madrid
“No se trata de un cuento hecho con una plantilla donde sólo se cambia el nombre y la edad del niño o la niña”, explica Chamorro, sino de un texto que consigue crear otro mundo imaginario donde las metáforas se convierten en un punto de fuga que actúan como distorsionadoras de la realidad y transportan a una vida paralela”.
Lo que hace la asociación #CAQMR es, en concreto, crear audiocuentos, que también se plasman en formato de papel, con textos, ilustraciones, música y voces originales, “con actores y actrices de doblaje, con músicos y técnicos de sonido profesionales, que son capaces de inventarse un mundo nuevo que hace a los niños soñar despiertos y evadirse de su dolorosa realidad”.
Este legado también sirve posteriormente, añade Chamorro, para el duelo de sus familiares, “pues preservar y mantener buenos recuerdos del tiempo vivido juntos ayudará a todos los seres queridos en su vida en adelante”. Se trata, en definitiva, concluye, de “inventar un tiempo de felicidad, un tiempo de vida”.
¿Cómo surge la idea de este proyecto?
Empecé a idearlo cuando trabajaba como enfermera en el Hospital de Oncología de Bruselas. Dos años antes me había licenciado en Teoría de la literatura, pues era aficionada a escribir desde niña, y se me ocurrió que unir ambos campos podía ser beneficioso para ayudar a niños enfermos a vivir el tiempo que les quede con la mejor calidad de vida posible.
Por ello dejé mi trabajo en Bruselas, para terminar mi especialización como enfermera en cuidados paliativos pediátricos, e investigar con este modelo de acompañamiento en la enfermedad irreversible y el fin de vida.
Debe resultar muy duro actuar ante una situación terminal, y más cuando se trata de niños ¿Le es difícil?
Claro, hay días que son muy difíciles, y el sufrimiento del profesional es una realidad que a veces llega. Pero es cierto que, una vez que aceptas el final de la vida como una etapa del hecho de estar vivos, como una realidad inexorable pero inevitable, eres consciente de todo lo que se puede ayudar a aquellos que lo necesitan, y ayudar a reconfortar se hace nuestro camino. Aliviar el sufrimiento, ilusionar en un momento tan difícil y doloroso, hacerles felices… Eso es CAQMR.
Ya lo han desarrollado en un hospital de Madrid ¿Cómo valora la experiencia?
Muy positiva y necesaria. Así lo describe uno de los familiares: “Es algo que no puedo explicar. La vida que nos ha dado es indescriptible. Tenemos un recuerdo, no bueno, sino muy, muy bueno, especial al máximo. Gracias al cuento, mi hija se fue soñando, se fue viva. Todos los días se lo leíamos, se sentía importante, era la protagonista, le encantaba saber que era el centro de atención, la guerrera que quería ser. Nos ha dado un soporte y alivio que no sé cómo agradecer”.
Su siguiente paso, su deseo, traerlo a Extremadura, ¿para cuándo?
Mi deseo es que sea cuanto antes. Para ello sigo buscando las vías de financiación que nos lo permitan y pidiendo, cada vez que tengo la oportunidad, que si alguien que me lee o escucha tiene una posibilidad de ayudarnos contacte conmigo, pues toda ayuda es bienvenida y necesaria.
¿Su proyecto tiene su inicio y final en los audiocuentos, o tiene más recorrido?
El audiocuento es la excusa, el fin, mostrar presencia y apoyo al niño enfermo y su familia. CAQMR quiere estar donde muchos no quieren mirar y es necesaria tanta ayuda; en la dura realidad de que los niños también mueren, y no hay palabras para describirlo.
¿Alguna otra iniciativa en mente?
De momento lo que necesitamos es poder consolidarnos. Pronto lanzaremos una campaña para sumar asociados y, así, ser más fuertes, para que muchos pequeños puedan seguir siendo y viviendo como niños hasta el último día de sus vidas.
