La enfermedad de Párkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso central de manera crónica progresiva. Se caracteriza por la falta de dopamina en el organismo, una sustancia que transmite la información necesaria para que realicemos movimientos con normalidad.
Esta es la información que se puede encontrar en general sobre qué es el Parkinson cuando realizamos búsquedas en Internet, pero ¿realmente es el párkinson sólo lo que incluye la descripción?, ¿sólo se manifiestan con síntomas motores?, ¿sólo afecta a las personas mayores? ¿todas las personas afectadas presentan temblores?
La enfermedad de Parkinson resulta una gran desconocida en cuanto “rascamos” un poco. El síntoma más conocido de forma generalizada y que se asocia a ella es el temblor, pero no es el único, y mucho menos no todo temblor es un signo de padecer párkinson, además, no todas las personas afectadas llegan a manifestar temblores.
Lentitud en la respuesta, rigidez muscular, inestabilidad postural… estos son los síntomas base motóricos de esta enfermedad, además del temblor. Pero NO todas las personas manifiestan los mismos síntomas.
En España hay más de 160.000 personas diagnosticadas de esta enfermedad, y más de 3.000 en nuestra región
En la Enfermedad de Párkinson NO sólo aparece la afección física o motora, si no que también pueden darse síntomas no motores tales como trastornos emocionales, conductuales, alucinaciones y delirios, alteraciones cognitivas, digestivas, visuales, del sueño o autonómicas.
Actualmente en España se encuentran más de 160.000 personas diagnosticadas de esta enfermedad, y más de 3.000 en nuestra región. En la actualidad se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en España por detrás del Alzhéimer, pero según datos de la OMS, en 2040 será la enfermedad neurodegenerativa mundial más grave.
En Extremadura cada año se diagnostican más casos de Párkinson, y llaman la atención los datos en el Área de Salud Don Benito-Villanueva, según un estudio de la Universidad de Extremadura, en el que se determina que existe una prevalencia en varones que han estado expuestos al uso de pesticidas y fertilizantes tan extendidos para el cultivo de la zona, aunque no se puede determinar que sea vinculante, puesto que existe dificultad a la hora de emitir diagnósticos en base a un factor concreto pudiendo confluir en un mismo diagnóstico factores ambientales, genético o de edad, no existiendo manera de concluir su determinación exacta en la aparición de la enfermedad.
Existe la creencia de que el párkinson es una enfermedad asociada a personas mayores, pero no es más que un mito, ya que 1 de cada 5 personas es diagnosticada antes de los 50 años, conviviendo así la persona con la enfermedad en una edad activa a todos los niveles (laboral, familiar, social…), lo que hace que estemos hablando de una enfermedad discapacitante.
La dieta, la actividad física y una vida activa son de vital importancia para el desarrollo del párkinson
El diagnóstico de esta enfermedad tiene una gran complejidad, ya que no existen pruebas o marcadores biológicos que la determinen con firmeza y esto hace que su diagnóstico se dilate en el tiempo. Este retraso en los diagnósticos conlleva a su vez una demora en el inicio de su tratamiento tanto farmacológico como terapéutico porque sí, esta enfermedad no sólo se trata con fármacos.
Las terapias no farmacológicas son una parte fundamental en la ralentización y mejora de la calidad de vida de los afectados/as por esta enfermedad, así como para el propio conocimiento de la enfermedad del paciente y su entorno, ya que estamos ante una enfermedad muy compleja a nivel de sintomatología y que genera limitaciones y efectos adversos que dificultan el día a día de los pacientes de Párkinson. La fisioterapia, la terapia ocupacional, la logopedia o la atención social y psicológica son fundamentales para un paciente de párkinson. Estos servicios terapéuticos rehabilitadores se orientan a ralentizar y mejorar los síntomas con los que conviven cada día las personas afectadas de Párkinson, con el objetivo de sobrellevar con la mayor calidad de vida su enfermedad.
El diagnóstico de esta enfermedad tiene una gran complejidad
Por ejemplo, desde el servicio de fisioterapia se trabaja para mejorar y rehabilitar la marcha, superar bloqueos, facilitar cambios posturales, además de disminuir las molestias físicas derivadas de otros síntomas que aparecen durante la evolución de la enfermedad; por otro lado, en el servicio de terapia ocupacional se trabaja en la prevención de las limitaciones articulares, además de entrenar las actividades básicas de la vida diaria y asesorar al paciente en cuanto a la adaptación de su hogar; y ya por último, en el servicio de logopedia se pretende mejorar el control de la musculatura bucofonatoria, mejorar la prosodia para evitar la monotonía del habla, además de trabajar la disfagia. Además, aspectos como la dieta, la actividad física y una vida activa son de vital importancia para el desarrollo de la enfermedad, modulando así la velocidad de avance de la misma.
La única manera de derribar los mitos y estigmas sobre el Párkinson y normalizar el trato hacia esta enfermedad es transmitiendo a la población una información y conocimiento real de la misma. Esta es la base del proyecto “Imagen fiel”, el cual engloba acciones de formación a profesionales socio sanitarios, de difusión e información en medios de comunicación y acciones de sensibilización, así como campañas de sensibilización anuales.
Por todo esto, en la asociación Regional Párkinson Extremadura se lleva trabajando desde hace más de 20 años para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Párkinson y sus familiares, mediante el fomento de la concienciación y sensibilización de la población sobre esta enfermedad, así como ofreciendo recursos y servicios terapéuticos; además de dar visibilidad a las personas que la sufren a través de una imagen fiel y real, sin dejar de lado la reivindicación de más investigación por parte de la industria farmacéutica.
Pero aún, queda mucho trabajo por delante y mucho por transmitir al mundo para que esta enfermedad deje de ser una eterna desconocida y asociada a ideas erróneas, con el fin de normalizar el trato y la vida de la persona enferma de Parkinson.
“Dale tiempo cuando se viste despacio y parece llegar tarde siempre a los sitios”, “dale tiempo cuando sufre un bloqueo de la marcha en lugares con mucha gente”, “dale tiempo cuando no se le entiende porque no encuentra la palabra, habla bajo o tartamudea”, …
“Dame mi tiempo para poder seguir compartiéndolo contigo”.
Marta Rodríguez Caballero.
Técnica del proyecto “Imagen fiel”
