La fachada del Ayuntamiento, la fuente de la Plaza de España, la muralla de la Plaza de las Méridas del Mundo y el puente romano, se iluminarán en la noche del miércoles, 23 de junio, en color morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Esta conmemoración tiene el objetivo de «explicar a la sociedad qué supone esta enfermedad rara y los proyectos que están promoviendo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas». Por esta razón, la Fundación Síndrome de Dravet organizará a lo largo del día diversos actos de difusión y concienciación en varias ciudades de España.
La Fundación ha decidido dedicar esta jornada a «concienciar y dar a conocer el Síndrome de Dravet a la sociedad, además de conseguir financiación para avanzar en su investigación con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y afectadas y sus familias».
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Según explica, el Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras, porque tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Cabe destacar que se trata de una enfermedad grave de origen genético que aparece antes del primer año de edad, en la que presentan una epilepsia farmacorresistente, que necesita asistencia especializada.
Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos, como un 60 por ciento de retraso mental grave y alteraciones motoras considerables. Además, tiene consecuencias «muy negativas» en el seno familiar, que «sufre profundas alteraciones en el plano profesional y personal, con un impacto directo en el nivel y calidad de vida de las familias afectadas», señala.
Por todo esto, fomentar la investigación es uno de los pilares fundamentales de la Fundación para «eliminar barreras y procurar que el conocimiento aflore«. Asimismo, con respecto al diagnóstico, la realización de un test genético que procure una detección precoz, y en el ámbito farmacológico, buscando nuevos medicamentos de alto rendimiento para contrarrestar las crisis.
Finalmente, en el tratamiento clínico se promueve una atención multidisciplinar y la formación de la clase médica, y en el plano asistencial, utilizando la tecnología como herramienta para mejorar la calidad de vida de los afectados.
