¿Cuántas personas afectadas por la Esclerosis Múltiple hay en Extremadura?
Todavía hay un gran desconocimiento sobre el diagnóstico de esta enfermedad, pero se calcula que unos 900 afectados. Nuestra asociación, EMEX, con sede en Cáceres, Merida y Don Benito, cuenta con unos 130 socios entre afectados y familiares.
¿Cuándo comenzó vuestra actividad?
EMEX es una entidad sin ánimo de lucro nacida en octubre de 2014 y creada por afectados y familiares de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas de Extremadura que formaban parte de la antigua Asociación AEXEM, hoy desaparecida.
¿A partir de qué edad se puede diagnosticar esta enfermedad?
A esta enfermedad se la conoce como la enfermedad de las mil caras, ya que al desconocerse tanto su origen como su cura, no hay una edad exacta del comienzo de esta. Generalmente, el diagnóstico suele darse entre los 20 y los 40 años. Es la segunda causa de incapacidad laboral en todo el mundo en personas jóvenes después de los accidentes de tráfico.
Es posible adaptar la práctica de actividad física a cada persona afectada por EM
¿Cómo se pueden paliar los efectos de la enfermedad?
Los efectos son muy variados, desde problemas de visión, pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, trastornos del habla, del equilibrio, problemas cognitivos… Para intentar mejorar estos efectos la asociación dispone de servicios de fisioterapia y psicología que actualmente son ofrecidas por profesionales de forma voluntaria al no tener fondos suficientes. No obstante, recientemente nos han concedido dos subvenciones: una el Banco Santander, para adquirir material y otra de La Obra Social La Caixa, para poder costear durante tres meses los sueldos de las profesionales.
¿En qué os afecta en la vida diaria esta enfermedad?
Nos afecta a cada uno de una manera distinta, ya sea en la movilidad, alteraciones de memoria, habla, discapacidad para poder trabajar…
¿Pueden practicar deporte las personas con EM?
Sí, llevo con la enfermedad 18 años y hasta hace 6 años jugaba a futbol y hacía karate, actualmente no. Ahora realizo otro tipo de actividades físicas como caminar, bicicleta estática o abdominales. Los viernes tenemos servicio de gimnasia y movilidad articular que lo imparte una afectada que es Graduada en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte también de forma voluntaria. Es posible adaptar la práctica de actividad física a cada persona, ya que cada uno tenemos nuestras capacidades.
¿Qué tratamiento necesita esta enfermedad?
Hay gran cantidad de tratamientos, ya sea inyectables, intravenosos, orales. Podemos dar gracias a que Extremadura es una de las CC AA que mayor accesibilidad tiene a los tratamientos novedosos.
¿Cuáles son vuestros objetivos a corto plazo?
La semana pasada organizamos un cocido solidario y también hemos tenido un concierto de Miki Gázquez, miembro del grupo ‘Esperando a Christine’. En los próximos meses organizaremos una carrera solidaria en el Cuartillo. Todo lo recaudado es para la contratación de profesionales.
