El 21 de septiembre se celebró el Día Mundial del Alzheimer. Esta enfermedad neurodegenerativa de las células cerebrales afecta a cerca del 11% de la población española, a casi 50 millones de personas en todo el mundo, y la cifra se prevé que se duplique para 2050. Hablamos con Carmen Calleja Parrón, psicóloga general sanitaria de Alzhei-Cáceres e intentamos conocer más a fondo esta enfermedad y poner nuestro granito de arena en su visibilización.
Cuando una persona es diagnosticada de Alzheimer, ¿cuáles son los principales retos a los que se enfrentan las familias?
El mayor reto al que se enfrentan las familias es la aceptación del diagnóstico y los cambios que la enfermedad va introduciendo en el día a día. Adaptarse a una nueva rutina, convivir con la incertidumbre sobre la evolución y asumir la sobrecarga física y emocional que recae en los cuidadores son desafíos constantes. Por eso es fundamental contar con el acompañamiento de profesionales que puedan orientar y guiar a la familia durante todo el proceso.
Y para afrontarlos, ¿qué servicios y apoyos ofrece Alzhei?
En Alzhei-Cáceres ofrecemos una atención integral dirigida tanto a la persona diagnosticada como a su entorno familiar. La asociación cuenta con un Centro de Día en Cáceres y con un Programa de Promoción de la Autonomía en Cáceres y Trujillo, donde se desarrollan terapias no farmacológicas como estimulación cognitiva, terapia ocupacional y fisioterapia. También ponemos a disposición de las familias servicio de ayuda a domicilio, que permiten dar continuidad al cuidado en el propio hogar.
En el ámbito familiar, ofrecemos programas de atención psicológica individual y grupal, asesoramiento social y talleres de familia que tienen como objetivo informar sobre la enfermedad a la vez que ofrecer un espacio donde los cuidadores puedan compartir experiencias y expresar sus preocupaciones cotidianas.
¿Hay suficientes recursos a disposición de las familias en el sistema sanitario o social para el cuidado del Alzheimer?
Aunque en los últimos años se han dado pasos importantes, los recursos disponibles para las familias siguen siendo insuficientes. El acceso a centros de día, ayudas a domicilio o servicios especializados no siempre cubre la demanda real y, en muchos casos, existen listas de espera. Estas carencias se hacen aún más evidentes en el ámbito rural, donde las familias se encuentran especialmente desprotegidas.
“Aunque a día de hoy la enfermedad de Alzheimer no tiene cura, sí es posible mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares»
¿La sociedad conoce las necesidades reales de las personas con Alzheimer y la enfermedad o no existe la suficiente formación sobre ella?
Cada vez existe más consciencia social, pero aún falta información real y sensibilización. En la mayoría de las ocasiones el Alzheimer se asocia únicamente a la pérdida de memoria, cuando la realidad es que afecta a todas las esferas de la vida. Es clave formar a la sociedad en un trato digno, paciente y compresivo, para que las personas con Alzheimer y otras demencias puedan mantener su autonomía y participación social el mayor tiempo posible.
¿Qué mensaje de esperanza y fortaleza os gustaría transmitir desde la asociación a quienes conviven con esta enfermedad?
Queremos transmitir que no están solos. El camino puede ser difícil, pero existen recursos, profesionales y asociaciones que pueden acompañarte en cada etapa del proceso. Aunque a día de hoy la enfermedad de Alzheimer no tiene cura, sí es posible trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familiares, cuidar con calma y disfrutar de los momentos compartidos.
Por último, ¿cómo puede colaborar cualquier ciudadano con la labor que realiza Alzhei?
Las personas que quieran colaborar con la asociación pueden hacerlo de múltiples formas. Pueden hacerse socios, participar como voluntarios, apoyarnos mediante donaciones o ayudar a difundir nuestra labor.
