La fundación Mi Princesa Rett y Ochotumbao, fundada por el actor Dani Rovira, comienzan a pedalear de nuevo con el objetivo de recaudar fondos para investigar esta enfermedad rara.
El recorrido ha comenzado en Mérida y la meta será en Finisterre. Así, recorrerán casi 1.000 kilómetros hasta el ‘fin del mundo’ para dar visibilidad al Síndrome de Rett, una enfermedad causada por una mutación genética que sufren sobre todo las niñas y provoca que pierdan el control sobre su cuerpo. Cabe destacar que entre 2.700 y 3.000 niñas padecen esta enfermedad en España. En Extremadura hay 11 casos, entre los que se incluye un niño.
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El actor Dani Rovira se suma a la causa
Un total de seis ciclistas, entre los que se incluye el actor Dani Rovira o el padre de Martina, una niña pacense que padece la enfermedad, son algunos de los corredores de la prueba.
Este pelotón calcula que llegará el 15 de junio a Santiago de Compostela, donde se sumarán cinco madres de niñas con esta dolencia. Al día siguiente, alcanzarán la meta en Finisterre, el viejo «fin de la Tierra», en palabras de Dani Rovira esta mañana durante la presentación de esta iniciativa.
A la vez, todas las personas que lo deseen pueden realizar donaciones a través de las páginas web de las dos asociaciones. Estas se sumarán a la ayuda de la Junta de Extremadura y las empresas patrocinadoras.
El dinero recaudado será destinado a la investigación que desarrolla el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Un viaje de 10 años en pro de la investigación
Dani Rovira ha recordado que conoció la Asociación Mi Princesa Rett por Francisco Santiago y su familia cuando, hace unos diez años, entraron por las puertas de su casa «de manera literal» para pedir ayuda «con toda la honestidad y la humildad del mundo».
Cabe destacar que la Fundación Ochotumbao ya colaboró con Mi Princesa Rett en otra ruta solidaria en la que se llegó hasta Roma y de la que incluso se grabó un documental. De esta manera, el Síndrome de Rett se puso «encima de la mesa».
«Paco y su familia son un espejo en el que poder mirarnos cada día y decir que merece la pena echar un poquito más de esfuerzo. Llegamos a Roma y conseguimos muchas cosas, y a partir de hoy intentaremos llegar ya no solo a Santiago, sino que vamos a llegar a Finisterre», ha declarado.
Por su parte, en su intervención ante los medios, Francisco Santiago ha subrayado que es un «honor» salir para hacer esta ruta solidaria desde Extremadura, que es la tierra de Martina, su hija, una niña afectada de Síndrome de Rett.
Además, ha resaltado que gracias a estas iniciativas se avanza en materia de neuroestimulación pediátrica, claves para encontrar un tratamiento para la enfermedad.
Así, a través de un investigador que trabaja en Oxford, cuentan con unas recomendaciones para incorporar en el proyecto, que sigue para poder mejorar algunas funciones en las menores, sobre todo en materia de atención y en el lenguaje, o en la emisión de sonidos.
Francisco Santiago ha informado que un equipo de neuroestimulación se trasladará a Badajoz para poder trabajar. En concreto, ha explicado que se han hecho unos mapas cerebrales a las niñas con Síndrome de Rett y se han creado unos cascos con la empresa Neuroelectrics con los que se podrán contar en Badajoz para aplicar unas terapias no invasivas y que pueden proporcionar muchos resultados.
Por tanto, ha mostrado su satisfacción porque este hecho permitirá culminar una de las líneas de investigación que la asociación financia. Y además, se podrá desarrollar de forma «pionera» en el centro de terapia del que se dispone en la capital pacense.
«Yo lo que me imagino es que mi hija pudiese hablar. Papá, pipí, mamá, sed. No sé cuándo le duele, no sé qué le duele, es lo que voy buscando, fuimos a Roma, creo que con el equipo más maravilloso de mundo, y ahora nos vamos a enfrascar en otro reto, que a pesar de ser duro, vamos a por el segundo apóstol», ha indicado.
